خاورستان ۰۹:۲۵ - ۱۳۹۸/۱۰/۱۸
گزارشی از مشکلات یک بیمار هموفیلی؛

کار و ازدواج، دغدغه بیماران مبتلا به هموفیلی

این بیمار هموفیلی با بیان این‌که انجام کارهای سنگین از جمله بنایی برایم سمّ است، گفت: از روی اجبار مجبور هستم بنایی کنم چون کار دیگری نیست و اگر یک روز کار کنم تا چند ماه باید درد و ناراحتی‌های ناشی از کار سنگین را تحمل کنم.

به گزارش خبرنگار خاورستان، شنیدن دردهای یک بیمار خاص با آن‌چه ما از آن تصور داریم، بسیار تفاوت دارد. گاهی نمی‌دانیم چرا یک بیماری را خاص می‌گویند؟ امیر یکی از افرادی است که بیماری خاص دارد. از او دعوت کردیم تا از مشکلاتش بگوید. مراقب دست‌هایش بود. شاید نگران ایجاد زخم در بدنش بود. حق داشت؛ چراکه او یک بیمار هموفیلی است.

بیماری هموفیلی از بیماری‌های با اختلالات خونریزی دهنده و وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد؛ اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است اما در یک سوم موارد با جهش جدید ژنتیکی اتفاق می‌افتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل می‌سازد.

بیماری ژنتیکی بیماری است که در کشور رایج است و خراسان جنوبی نیز از آن مستثنی نیست.

خراسان‌جنوبی دارای 167 بیمار هموفیلی است که بیش از 100 بیمار در رده سنی بالای 18 سال هستند و بیشترین بیماران هموفیلی استان را مردان تشکیل می‌دهند.

بیماران مبتلا به هموفیلی دارای مشکلات زیادی هستند که بر مشکل بیماری و تأمین داروی آن‌ها افزوده و باعث نگرانی‌های آن‌ها برای ادامه زندگی با توجه به شرایط اقتصادی فعلی شده است.

امیر جوانی است 30 ساله که از بیماری هموفیلی و هپاتیت سی رنج می‌برد.

چهار برادر مبتلا به هموفیلی

وی در این خصوص در گفت‌وگو با خاورستان، اظهار کرد: من و سه برادرم از اهالی یکی از روستاهای شهرستان درمیان هستیم و از بدو تولد به بیماری هموفیلی مبتلا بودیم.

امیر با بیان این‌که دو خواهر نیز دارد که سالم هستند، افزود: علاوه بر ما چهار برادر، افراد دیگری نیز در روستا به بیماری هموفیلی مبتلا هستند.

وی اظهار کرد: من و یکی از برادرانم علاوه بر هموفیلی بیماری هپاتیت C نیز داریم اما دو برادر دیگر هپاتیت ندارند و بیماری هموفیلی آن‌ها از نوع شدید است.

این بیمار هموفیلی با اشاره به این‌که بیماری هموفیلی اعضای خانواده‌اش ارثی است، بیان کرد: پدر بزرگ و مادربزرگ مادری‌ام و یک عمویم بیماری هموفیلی داشتند اما پدر و مادر خودم سالم هستند.

وی گفت: طبق گفته پزشک متخصص بیماری هموفیلی به دلیل ازدواج فامیلی و ارثی است اما بیماری هپاتیت C به دلیل تزریق اشتباه دارو در دوران کودکی من است.

این بیمار هموفیلی با بیان این‌که داروی مورد استفاده برای بیماران هموفیلی فاکتور 8 و 9 است، عنوان کرد: دو برادرم فاکتور 8 و من و یکی دیگر از برادرانم فاکتور 9 تزریق می‌کنیم.

کاظمی‌نیا افزود: تزریق فاکتور بستگی به نوع هوفیلی دارد اما من معمولا هفته‌ای یکبار یا در صورت خونریزی هر روز نیاز به تزریق فاکتور دارم و تا فاکتور تزریق نشود خون بند نمی‌آید.

وی با بیان این‌که فاکتور 8 نوع خارجی و فاکتور 9 ایرانی است، گفت: دریافت و تزریق فاکتور در بیمارستان ولی‌عصر (عج) برای بیماران هموفیلی رایگان است اما تزریق فاکتور در سایر مراکز درمانی دارای هزینه 30 هزار تومانی است.

این بیمار هموفیلی با اشاره به مشکلاتی که دارد، بیان کرد: نداشتن شغل مناسب و درآمد، عدم ادامه تحصیل، مشکل مسکن و بسیاری موارد دیگر مهمترین مشکلاتی است که یک بیمار هموفیلی با آن مواجه است.

وی خاطرنشان کرد: از دیگر مشکلات ما این است که به دلیل بیماری نمی‌توانیم به مسافرت برویم چراکه در طول سفر باید فاکتور را با خود به همراه داشته باشیم و فاکتور نیز در این مدت زمان باید داخل ظرف مخصوصی به همراه یخ باشد که تهیه ظرف برای ما مشکل است و بدون ظرف مخصوص نمی‌توان فاکتور را نگهداری کرد. اگر دولت همکاری کند و ظرف را رایگان در اختیار ما قرار دهد خیلی خوب است.

وی عنوان کرد: به دلیل این‌که باید در دسترس بیمارستان باشم در بیرجند زندگی می‌کنم اما پدر و مادرم بین روستا و بیرجند در رفت آمد هستند.

گذران سخت زندگی

این بیمار هموفیلی اظهار کرد: به دلیل بیماری نتوانستم ادامه تحصیل دهم و از سال 1384 که دبیرستان را به اتمام رساندم، دنبال کار هستم اما نتوانستم کار مناسبی از نظر شرایط جسمی برای خود پیدا کنم.

امیر ادامه داد: برای گذران زندگی و کسب درآمد مجبور به کارگری هستم.

وی با بیان این‌که انجام کارهای سنگین از جمله بنایی برایم سمّ است، گفت: به ناچار و از روی اجبار مجبور هستم بنایی کنم چون کار دیگری نیست و اگر یک روز کار کنم تا چند ماه باید درد و ناراحتی‌های ناشی از کار سنگین را تحمل کنم.

این بیمار هموفیلی افزود: به سختی پول یک نان را در روز درمی‌آورم و طی این سال‌ها برای کار به نهادهای مختلفی مراجعه کردم اما با در بسته رو به رو شدم.

وی بیان کرد: بعد از پیگیری‌های زیاد در نهایت کمیته امداد امام خمینی (ره) من را تحت حمایت قرار داده است.

وی عنوان کرد: با توجه به این‌که در روستای ما بیماران هموفیلی زیاد هستند اما تاکنون تیمی از پزشکان جهت بررسی دلیل بیماری به این روستا نیامده است.

این بیمار هموفیلی ضمن تشکر از رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی گفت: روزهای یکشنبه و سه‌شنبه ویزیت بیماران هوفیلی در بیمارستان ولی‌عصر (عج) بیرجند رایگان انجام می‌شود.

وی اظهار کرد: به دلیل بیماری هپاتیت کبدم نیز دچار مشکل شده و در حال حاضر برای بیماری هپاتیت بنا به دستور پزشک دارو مصرف نمی‌کنم اما معمولا هر دو ماه یکبار آزمایش می‌دهم.

شغل مهمترین خواسته‌ام از مسئولان است

وی تصریح کرد: در حال حاضر مهمترین خواسته من از مسئولان شغل است چراکه اگر شغل داشته باشم می‌توانم هزینه‌های جاری زندگی‌ام را داشته باشم.

این بیمار هموفیلی افزود: پزشک برای تغذیه مناسب برنامه غذایی به من داده است اما به علت نداشتن توان مالی نمی‌توانم طبق برنامه عمل کنم.

وجود 167 بیمار هموفیلی در خراسان‌جنوبی

جهت اطلاع بیشتر از بیماری هوفیلی و تعداد بیماران استان با رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی گفت‌وگو کردیم.

مسعود ضیائی پزشک متخصص بیماری‌های عفونی و رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی در گفت‌وگو با خاورستان، اظهار کرد: در خراسان‎جنوبی 167 بیمار مبتلا به هموفیلی داریم.

وی افزود: بیشترین بیماران هموفیلی در رده سنی 18 سال به بالا هستند و از نظر جنسیت نیز بیشترین بیماران هموفیلی استان را آقایان تشکیل می‌دهند.

رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی بیان کرد: بیماران هموفیلی افرادی هستند که تعداد پروتئین کمتری نسبت به سایر افراد دارند در نتیجه هنگام خون‌ریزی خون این بیماران دیر بند می‌آید.

ضیائی عنوان کرد: 70 درصد بیماری هموفیلی ارثی و 30 درصد جهش در ژن است یعنی 70 درصد بیماران هموفیلی سابقه خانوادگی دارند اگر پدری مبتلا به هموفیلی باشد تمامی دخترانش ناقل بوده و پسران سالم خواهند بود اما اگر مادری مبتلا به هموفیلی باشد 50 درصد دخترانش ناقل و 50 درصد پسرانش بیمار خواهند بود.

وی اظهار کرد: بیماری هموفیلی بر اساس سطح فاکتور که چه قدر باشد شدت و ضعف دارد. سطح معمولی فاکتور 50 تا 150 است یعنی میزان فاکتور انعقادی آن‌ها کم می‌شود. برخی‌ها از 50 درصد، کمتر از یک درصد دارند که به آن‌ها هموفیلی شدید می‌گویند. یک تا پنج درصد هموفیلی متوسط و بالای پنج تا 15 درصد را هموفیلی خفیف می‌نامند.

رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی گفت: فردی که هموفیلی شدید دارد شاید خود به خود طی هفته در مفاصل خونریزی داشته باشد و با کوچکترین ضربه و فعالیتی خونریزی کند. فردی که هموفیلی متوسط دارد شاید هر دو تا سه ماه یکبار و به واسطه عمل جراحی یا کار سنگین خونریزی شدید داشته باشد و فردی که هموفیلی خفیف دارد معولا خونریزی ندارد مگر این‌که جراحی سنگین و ضربه شدیدی به شخص وارد شود.

ضیائی افزود: بیماری هموفیلی انواع مختلفی دارد که شامل A، B و C می‌شود. شایع‌ترین نوع هموفیلی نوع A است که بیمار کمبود فاکتور 8 و در هموفیلی نوع B بیمار کمبود فاکتور 9 دارد.

مشکلات بیماران هموفیلی

وی با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی، بیان کرد: بیماران هموفیلی دو نوع مشکلات عمومی یا پزشکی دارند.

رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی ادامه داد: غیبت از تحصیل و عدم ادامه تحصیل، اشتغال، مسکن، ایاب و ذهاب و آن‌هایی که توانسته‌اند ادامه تحصیل دهند هزینه‌های تحصیل آن‌ها، از جمله مشکلات عمومی بیماران هموفیلی است.

ضیائی عنوان کرد: مشکلات پزشکی بیماران هموفیلی مربوط به دریافت فاکتور است که در سطح کشور فاکتور کمبود است اما در خراسان‌جنوبی در این خصوص مشکلی نداریم.

امیدهای درمان بیماران هموفیلی

وی با بیان این‌که بیماری هموفیلی بیماری است که بیشتر عمر همراه بیمار است، خاطرنشان کرد: اخیرا تحقیقاتی انجام شده و درمان‌هایی با داروهای طولانی اثر و ژن درمانی برای درمان بیماران هموفیلی مطرح شده که در حال تحقیق و بررسی تکمیلی است.

رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی با اشاره به این‌که این دو روش درمان در حد آزمایشی است، اظهار کرد: ژن درمانی در کشور ایران اجرایی نشده و فقط چند مورد در انگلیس از این طریق درمان شده‌اند.

ضیائی افزود: یکی دیگر از مشکلات بیماران هموفیلی عفونت‌هایی است که از طریق فاکتور منتقل می‌شود.

وی ادامه داد: در گذشته فاکتورها، فاکتورهایی بودند که پالایش نمی‌شدند و به این دلیل برخی از بیماران دچار بیماری هپاتیت B و برخی دیگر دچار HIV (ایدز) شدند.

رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی گفت: این موارد در کشور زیاد بوده و در خراسان جنوبی نیز 6 نفر بیماری هپاتیت C داشتند که خوشبختانه آن‌ها را درمان کردیم و هزینه‌های درمان نیز با کمک بیمه، هلال احمر و کمیته امداد امام خمینی (ره) تأمین شده است.

ریشه‌کن شدن هپاتیت C در بیماران هموفیلی خراسان‌جنوبی

ضیائی تصریح کرد: بیرجند اولین استان در کشور بود که سال 1392 بیماری هپاتیت C را در بیماران هموفیلی ریشه‌کن کرد و به همین دلیل جایزه مینا از طرف کنگره بین‌المللی هپاتیت در سال 1396 به خراسان جنوبی اهدا شد.

انتهای پیام/127/ 38/ 4